지난 2일(현지시간) 미국 NBC 방송에는 ‘뱀 껍질 소녀’ 애나벨 화이트하우스가 보도되어 주위를 안타깝게 하고 있다.



애나벨 화이트하우스는 ‘어린선(ichthyosis, 魚鱗癬)'이라 불리는 선천성 질환을 가진 불치병 환자로 태어날 때부터 몸에 땀구멍이 없어 열을 배출하지 못하기 때문에 피부가 갈라지고 벗겨져 머리부터 발끝까지 비늘에 덮여있는 것처럼 보인다.



애나벨의 부모는 “매일 밤 딸의 피부에 돋아있는 비늘을 떼어주고 진한 크림을 손과 얼굴에 30분마다 듬뿍 발라줘야 돼 부모는 딸을 하루 24시간 간호해야하는 안타까운 상황“이라 전했다.



한편, 애나벨처럼 '어린선'과 같은 선천성 질환을 앓고 있는 사람들은 미국에서 30만 명 당 한 명꼴로 통계되고 있으며, 현재 의학기술로는 치료가 불가능하다고 한다.



김수정 기자 [email protected]